ИРИНА БОРОВОВА: «Во всем, даже в самом страшном, нужно находить позитив»

Сегодня буквально по пальцам можно пересчитать людей, сумевших превратить свою беду в точку роста и развития. К таким победителям можно смело отнести Ирину Валерьевну Боровову – члена Совета при Президенте Российской Федерации по правам человека и развитию гражданского общества, президента Всероссийской общественной организации помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй!", г. Москва». Мы расспросили ее о поражениях и победах, о своем нелегком пути и услышали удивительную историю о силе духа и желании жить.

– Ирина, с чего началась ваша история?

– Моя жизнь была прекрасна: семья, шестеро детей, бытовые заботы, активная общественная жизнь. Я никогда не была в группе риска по раку молочной железы и даже не думала, что столкнусь с такой бедой. Занималась общественной работой, водила многодетных родителей на диспансеризационные осмотры, в рамках которых была и маммография.

В декабре 2013 года моей дочери с инвалидностью предложили путевку в санаторий. Я как сопровождающее лицо была обязана пройти ряд медицинских исследований. Место было потрясающее, санаторий на берегу моря, плавание с дельфинами... Это было что-то невероятное, я была счастлива, что мне предложили туда поехать. Я сдала кровь, мочу, прошла гинеколога и сделала флюорографию. Все результаты отличные, кроме крови: зашкаливала скорость оседания эритроцитов. Врач удивилась, предложила пересдать анализ. Но нет, тот же результат… Стандартные исследования – реакция Вассермана, ВИЧ, все отрицательное. Врач в недоумении, говорит: «У нас есть прекрасный маммолог. Сходите».

Маммолог отправляет меня на маммографию, в кабинете проводит ультразвуковое исследование и говорит: «Маленькая точка, она мне не нравится. Давайте биопсию сделаем сразу». И через какое-то время как обухом по голове вердикт: «Это злокачественное образование. Абсолютно точно. Вставайте в онкодиспансер на учет. Вам расскажут, что дальше делать».

Я отправляюсь в онкодиспансер. Врач смотрит мои бумаги: «Проведем секторальную резекцию (удаление части железы. – Прим. ред.), и можете забыть про эту напасть». Выдали направление в отделение.

Я долго и безрезультатно звонила в стационар, затем по работе вынуждена была уехать на 1,5 месяца. Вернувшись, опять начала штурмовать диспансер. И тут мне коллега говорит: «Слушай, в твоем распоряжении много федеральных учреждений. Что ты не пойдешь, не посоветуешься? Может, какое-то другое лечение предложат?» И я пошла к знакомым в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Мне сразу назначили много анализов.

– Чтобы исключить или подтвердить онкологическое заболевание?

– Конечно. Мне сделали ультразвуковое исследование брюшной полости, малого таза, компьютерную томографию легких, проанализировали состояние костей. Сделали гистохимию, а не биопсию. Нужно было не просто увидеть, что это раковая клетка, а понять, какая она. Из гистохимии стало понятно, что образование достаточно агрессивное, хотя и маленькое, и надо делать FISH (fluorescence in situ hybridization, позволяет определять качественные и количественные изменения хромосом. – Прим. ред.). После этого отправили на молекулярно-генетическое тестирование.

– Удивительно, какой сложный путь пришлось пройти…

– Первый вариант моего лечения – просто секторальное удаление… Представьте, к чему бы это могло привести – к смерти…

У меня было 12 курсов химиотерапии до операции и год таргетной терапии. Всего 29 курсов химиотерапии. Операция – полное удаление обеих молочных желез. Как я узнала позже, во второй контралатеральной груди рак возникает в 98%.

Меня приглашали на программу на BBC «Разговор о раке». Там были короткие вопросы, и мы должны были на них коротко и емко ответить. Один из вопросов был: «После химиотерапии выпадают волосы. Как вы на это реагируете?»

Я считаю, что во всем, даже в самом страшном, нужно находить позитив, иначе сложно жить. Я говорю: «Выпали волосы на голове, но они же выпали везде. Это супер, без эпиляции 2 года, гладенько, красота!» Парик ты можешь какой угодно надеть: сегодня красный, завтра с ирокезом, послезавтра длинные волосы… Каждый день новая девушка.

Я узнала о диагнозе в декабре, а лечить меня начали в июне. У меня не было ужаса, терзаний, что я умираю. Я себе сразу сказала: ну, умру, что теперь? Значит, мне отмеряно 42 года. У меня на тот момент была очень крепкая семья, внимательный супруг, который умеет о детях заботиться. Две бабушки, совершенно замечательные. У меня огромное число друзей. Я была уверена, что дети не останутся в детском доме, не будут брошены. А что еще нужно?

В декабре меня положили на операцию. Врачи удалили все и сделали сразу реконструкцию. Я представляю, какая это сложнейшая операция – сшить все сосуды, все ткани. Низкий поклон врачам.

Прошла операция, я выписалась. Когда уходила из отделения, Сергей Алексеевич (Тюляндин Сергей Алексеевич, доктор медицинских наук, профессор. – Прим. ред.) меня вызвал: «Вы занимаетесь общественной работой?» Я говорю: «Ну да. С многодетными, детьми-сиротами, детьми-инвалидами. С этим я сталкиваюсь в обычной жизни, мне ничего не стоит помогать другим решать свои проблемы». Он говорит: «Давайте сделаем пациентскую организацию, которая будет больных объединять». Я говорю: «А что, в России нет таких организаций?» Он говорит: «Есть. Но есть созданные юристами, есть созданные врачами». Он имел тогда в виду «Движение против рака». «Но нет созданной самими пациентами, ни одной».

Я сначала испугалась. Одно дело – моя региональная деятельность в районе Москвы, а другое – большая всероссийская работа. Как это делать, как искать людей, единомышленников по всей стране? Сложно. Я ему не сказала сразу «да». Я сказала: «Идея хорошая, но я не очень представляю, как я буду ее реализовывать». В общем, все началось с этого момента.

Со временем появились люди, которые с удовольствием выбирали название для организации. Мне показалось, что «Здравствуй» – это очень емкое название. Как потом я уже выяснила, у слова «здравствуй» нет иностранных аналогов. У него два значения. С одной стороны, мы приветствуем, а с другой – желаем здоровья. Получается, что мы объединяемся, мы рады всем, кто вместе с нами, и неважно, сам он пациент или хочет помогать, а с другой стороны, мы желаем всем здоровья и хотим быть здоровыми.

Потом мы делали эмблемы. Очень много художников совершенно бесплатно предлагали свои идеи, работы. Мне кажется, с первого раза появилось это солнце, лучики-человечки, которые объединены бесконечным кругом. Восход солнца – это как раз новая жизнь, которая начинается после болезни. Слоган «Будем жить» родился уже чуть позже.

– А как дальше развивались события?

– Потом ассоциация начала расти. Где-то я приезжала в регионы, где-то находились активисты, которые были готовы вести наши региональные отделения. Где-то люди писали нам: «Мы там-то и там-то, хотим работать в вашем региональном филиале».

– Тех, кто обращается в ассоциацию, Вы лично курируете?

– Нет. Мои задачи гораздо шире. Маршрутизация, юридические вопросы. Мы всех новых регионалов обязательно обучаем юридической грамотности. Есть свои онкопсихологи. Сейчас переориентируем и сертифицируем клинических психологов на работу с онкопациентами. Потихонечку работа начала расти.

Первым нашим мероприятием был конгресс в 2016 году, Конгресс онкологических пациентов в Общественной палате РФ. Потом мы сделали его ежегодным. Он проходит каждый год в октябре, в этом году прошел уже в 7-й раз. Ко Всемирному дню борьбы против рака мы придумали премию. Пациенты могут номинировать все лучшее, что было в онкологии. В этом году на сцене Кремля мы назвали всех, кто, по мнению пациентов, был лучшим. Это лучшие врачи, отделения, учреждения, фонды.

“ … мы объединяемся, мы рады всем, кто вместе с нами, и неважно, сам он пациент или хочет помогать, а с другой стороны, мы желаем всем здоровья и хотим быть здоровыми

Мы сделали номинацию «Легенды в онкологии» и отмечаем тех людей, которые всю жизнь подарили онкологии, совершили великие прорывы в науке.

У нас есть номинация «Материнское сердце», посвященная родителям, которые потеряли своих детей, причем необязательно маленьких… Мы встретили Анастасию из санкт-петербургской организации, она потеряла свою взрослую дочь. Теперь она помогает другим пациентам справляться с болезнью. Стараемся, чтобы в регионе были представлены и детские, и взрослые организации.

Нас ориентировочно 150 тысяч человек, и пациентов, и единомышленников в базе, членов нашей организации. В каждом регионе есть группы взаимопомощи, это наш актив. Это многочисленные чаты в WhatsApp, Telegram, где люди круглосуточно могут задавать вопросы. Там есть чаты по нозологиям (молочная железа, гинекология, рак желудка, рак легкого, рак кожи). Туда же подключаем врачей, делаем вебинары. На церемонию к нам даже иностранцы приезжали: у нас был Сами Насери, который играл главную роль в фильме «Такси», Стивен Сигал. Даже в пандемию мы были единственной организацией, которой разрешили провести мероприятие в Кремле. К нам традиционно приходят министры, представители федеральной власти. В 2023 году мероприятие намечено 4 февраля. Если все сложится, это будет чудесно.

– Прекрасная и очень вдохновляющая история! Удачи вам!

– Благодарю вас! Будьте здоровы!

Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»

Ассоциация работает круглосуточно.

Вы можете обратиться за помощью

по телефону горячей линии 8 (800) 301-02-09

или на сайте russcpa.ru