Пациентские сообщества, онлайн-группы поддержки и блогеры
29.06.2023Если у вас или вашего близкого обнаружили онкологическое заболевание, то, скорее всего, вы столкнулись со множеством новых вопросов. Помочь сориентироваться или оказать поддержку могут пациентские сообщества, которые создаются специально для людей с определенной болезнью или группой болезней. На этой странице мы собрали ссылки на сообщества для онкопациентов и их близких. Сообщества дают возможность из первых рук узнать, как справляются с болезнью другие.
ПАЦИЕНТСКИЕ СООБЩЕСТВА
Пациентское сообщество – это группа людей, объединенных общим диагнозом или городом. Они имеют чаты в мессенджерах или группы в социальных сетях. В них обсуждается лечение, побочные эффекты от химиотерапии и жизнь вне болезни.
Пациенты делятся своим опытом, общаются, находят моральную поддержку и получают информацию о своем диагнозе. Обычно администраторы чатов сами прошли лечение, объединили вокруг себя людей и теперь радеют душой за каждого чатовца: дают максимум информации, маршрутизируют и поддерживают на волонтерских началах.
ДВИЖЕНИЕ #ЛОВЛЮЭМОЦИИ
Движение онкопозитивных людей объединяет людей с онкологией из разных городов и даже стран. Поддержка, общение и только положительные эмоции. Цель – объединять людей с онкологическими заболеваниями, отвлекать от негативных мыслей, радоваться вместе и жить здесь и сейчас, не откладывая ничего на потом. Движение онкопозитивных людей #ловлюэмоции поддерживается АНО «Рак Победим».
ДЕРЖУ ТЕБЯ ЗА РУКУ
Чат поддержки для родственников онкопациентов «Держу тебя за руку».
Вступить, написав
в личные сообщения
модератору
ОнкоПодружки (РШМ)
Сообщество пациентов
Чат «ОнкоПодружки» создан для поддержки и помощи женщинам, столкнувшимся с диагнозами «рак шейки матки» и «дисплазия шейки матки», а также их близким. В чате теплая, дружеская атмосфера общения, информационная и моральная поддержка в лечении. Общение на любые темы. Ведь жизнь состоит не только из лечения, борьбы и больниц, но и счастливых моментов, которыми хочется делиться. И, несмотря на диагноз, жизнь продолжается. Чат является закрытым, никакой коммерческой поддержки не имеет и сборов информации не ведет.
PROSTATE CANCER RUSSIA
Сообщество для пациентов с раком предстательной железы:
• Повышение осведомленности о раке простаты.
• Информирование пациентов о всех возможных методах лечения, включая инновационную терапию.
БЛОГЕРЫ
Блогеры – это личности или команды, которые снимают видео, пишут тексты и выкладывают свои работы в сеть Интернет. Блогеры берут интервью у врачей, делятся своим опытом, рассказывают истории пациентов и формируют общественное мнение.
ОКОЛО МЕДИЦИНЫ
Блог Анны Николаевны Малковой – руководителя информационно-сервисной службы НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава России. Канал создан для информирования онкопациентов. Информация собирается и тексты пишутся лично автором. В 2022 году Анна Николаевна Малкова была номинирована на Всероссийскую премию «Будем жить!» в номинации «Флагман телемедицины» и стала ее победителем.
Информационный канал «ANTI CANCER RUSSIA»
Первый информационный канал, посвященный проблемам онкологических заболеваний в России. Обсуждаются современные возможности и достижения российской медицины и науки в борьбе против рака. Авторы стараются сделать канал полезным для каждого, кто столкнулся с онкологическим заболеванием. Среди экспертов – лучшие химиотерапевты, хирурги, онкодиетологи, онкопсихологи, реабилитологи и многие другие профильные специалисты России.
ONCO TV
Региональная общественная организация в области борьбы с онкологическими заболеваниями «Планы на жизнь»
Здесь вы сможете найти информацию для себя и своих близких, чтобы победить рак и повысить качество жизни. Канал нацелен на сбор правильной и достоверной информации о лечении рака: какие причины развития злокачественной опухоли, какие симптомы у рака, как проходит развитие и лечение раковой опухоли, что такое метастазы и когда необходимо обращаться к хирургу-онкологу. Здесь вы получите моральную поддержку, узнаете все о своей болезни и лечении: где нужно проходить лечение злокачественной опухоли, в какие онкологические центры можно обратиться и как выбрать онколога.
Ютуб канал
МЕДИЦИНСКИЙ РЕПОРТЕР
Это путеводитель по женской груди, и не только: самые распространенные мифы, диагнозы, страхи, новости с доктором Скворцовым. Ведет каналы Елена Корныхова, член правления, куратор Северо-Западного федерального округа, Председатель регионального отделения Всероссийской общественной организации помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» в городе Санкт-Петербурге.
