Преодолеть болезнь – вдохновить миллионы: история успеха Ассоциации «Здравствуй!»

Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» – крупнейшая общественная организация, которая активно работает над улучшением качества онкологической помощи в России, защищает права пациентов и популяризирует знания о профилактике и лечении онкологических заболеваний.

Ежегодно сотни тысяч россиян сталкиваются с онкологическими заболеваниями и испытывают трудности в получении своевременной и квалифицированной медицинской помощи. Организация эффективной системы поддержки онкобольных становится приоритетом государственной политики и гражданского общества. Предлагаем вашему вниманию откровенный разговор с Ириной Валерьевной Борововой – президентом Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Ее история – это пример того, как личная борьба с болезнью может стать источником вдохновения для помощи тысячам людей. Пройдя путь от пациента, столкнувшегося с онкологическим диагнозом, до лидера крупного общественного объединения, она смогла превратить свой опыт преодоления болезни в серьезный инструмент для изменения системы медицинской помощи в России. 

– Ирина Валерьевна, примите искренние поздравления с заслуженным первым местом Ассоциации «Здравствуй!» в рейтинге влиятельности среди некоммерческих организаций (НКО), поддерживающих пациентов с тяжелыми заболеваниями. Это признание еще раз подтверждает значимость вашей работы для людей. Расскажите, какие ключевые этапы развития и стратегические решения помогли Ассоциации не только достичь таких высот, но и удерживать лидирующие позиции.

– Мы благодарим всех, кто причастен к успеху Ассоциации «Здравствуй!» – нашу замечательную команду врачей, волонтеров, партнеров и, конечно, самих пациентов. Именно благодаря их усилиям и поддержке мы смогли достичь таких высот и занять первое место в рейтинге влиятельных НКО, поддерживающих людей с тяжелыми заболеваниями.

История создания Ассоциации тесно связана с судьбами онкологических пациентов, включая мою собственную. Мы начинали как небольшая инициативная группа людей, которые сами проходили через тяжелый путь борьбы с болезнью. Наш личный опыт показал, насколько сложна эта дорога: больного сопровождают проблемы с диагностикой, отсутствие информации о раннем выявлении и об эффективном лечении. Все это подтолкнуло нас к созданию платформы, которая могла бы изменить ситуацию.

Сначала мы были небольшой группой поддержки в социальных сетях, где люди делились своим опытом и оказывали друг другу моральную помощь. Со временем количество пациентов, нуждающихся в помощи, росло, а мы накапливали знания и опыт, которыми могли делиться. В какой-то момент стало очевидно, что одного чата для взаимной поддержки недостаточно, и возникла необходимость создания полноценной организации.

Важным этапом стало официальное создание межрегиональной общественной организации «Ассоциация онкологических пациентов “Здравствуй!“» в 2016 г.

Главная особенность нашей организации заключена в том, что она создавалась самими пациентами, многие из которых в то время находились в активной стадии лечения или реабилитации. За несколько лет мы выросли из небольшой инициативной группы в крупнейшее всероссийское пациентское объединение. Благодаря широкой региональной сети, которая включает 83 отделения по всей стране, Ассоциация объединяет пациентов, врачей и волонтеров для взаимопомощи и решения системных проблем в онкологии.

Организация помогает пациентам найти своего врача, получить доступ к современным методам лечения, решить вопросы маршрутизации и реабилитации. Мы активно занимаемся просветительской деятельностью, проводим вебинары, мастер-классы, детские праздники в больницах, ежегодный Всероссийский конгресс онкопациентов, вручаем премию «Будем жить!», проводим региональные форумы онкопациентов и экспертные круглые столы по актуальным вопросам.

Благодаря этой деятельности Ассоциация «Здравствуй!» занимает лидирующие позиции среди организаций, защищающих права пациентов. Мы продолжаем работать над тем, чтобы каждый человек, столкнувшийся с онкологическим диагнозом, мог получить своевременную помощь, поддержку и шанс на выздоровление.

– Многие пациенты сталкиваются с проблемами получения качественной медицинской помощи. Какие изменения произошли в системе оказания онкологической помощи благодаря работе Ассоциации?

– Изначально наша работа была сосредоточена на точечной помощи: мы поддерживали конкретных пациентов, собирали средства на лечение, консультировали по юридическим вопросам. Однако вскоре стало очевидно, что для реального изменения ситуации необходимы системные перемены.

Это осознание привело нас к тесному сотрудничеству с ведущими специалистами в области онкологии, Министерством здравоохранения РФ и федеральными медицинскими центрами. Мы активно участвовали в обсуждении и разработке федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» Минздрава России, инициировали законодательные изменения и способствовали реализации масштабных реформ в системе здравоохранения.

Сегодня наша деятельность охватывает три ключевых направления:

1. Юридическая поддержка. Мы помогаем пациентам ориентироваться в сложной структуре правовых норм, способствуя эффективному использованию имеющихся возможностей и уменьшению бюрократической нагрузки.

2. Психологическое сопровождение. Оказываем необходимую психологическую помощь самим пациентам и их семьям, создавая условия для преодоления стресса и адаптации к жизни с болезнью.

3. Материальная поддержка. От точечного сбора средств под нужды конкретного больного мы перешли к системному решению проблем нехватки медикаментов и других ресурсов. Благодаря нашему участию произошло обновление региональной инфраструктуры, увеличение числа высококвалифицированных специалистов и снижение очередей на диагностику и лечение. Согласно официальной статистике, за последние несколько лет количество обращений по поводу недостатка лекарственных препаратов сократилось вдвое, улучшилась доступность современных методов диагностики и терапии.

– Ирина Валерьевна, расскажите о проекте «Онкопатруль». Какие задачи он решает и как помогает пациентам?

– Всероссийский проект «Онкопатруль» – это масштабная инициатива, направленная на повышение уровня профилактики онкологических заболеваний и формирование культуры заботы о здоровье среди граждан России.

Ассоциация «Здравствуй!» активно участвует в реализации этого проекта, который стартовал 2 февраля 2019 г., накануне Всемирного дня борьбы против рака. Инициаторами выступили главный онколог Министерства здравоохранения Российской Федерации Андрей Дмитриевич Каприн и на тот момент первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике, сенатор от Ярославской области Игорь Николаевич Каграманян.

Основная цель – раннее выявление онкологических заболеваний и информирование населения о важности профилактики. Мы понимаем, что своевременная диагностика может спасти тысячи жизней, поэтому «Онкопатруль» направлен на решение сразу нескольких ключевых задач. Во-первых, это проведение регулярных медицинских осмотров, которые позволяют выявить признаки онкологических заболеваний на ранних стадиях. Во-вторых, это популяризация здорового образа жизни и формирование осознанного отношения к своему здоровью. И наконец, это повышение осведомленности граждан о рисках развития рака и методах его предотвращения.

Проект реализуется в два этапа. На первом этапе специализированные медицинские бригады, состоящие из высококвалифицированных специалистов федеральных и региональных онкодиспансеров, выезжают на предприятия в регионах, сотрудники которых проходят комплексное обследование прямо на рабочем месте. Для женщин это осмотры онкогинекологов, маммологов, дерматологов, а также скрининговые исследования для выявления ранних форм рака молочной железы, шейки матки и других заболеваний. Для мужчин – тесты на рак предстательной железы, колоректальный рак и другие виды диагностики.

Второй этап включает просветительские мероприятия в городах-участниках. Это открытые лекции, консультации врачей, мастер-классы и семинары, где специалисты рассказывают о профилактике, методах самодиагностики и способах снижения рисков.

Ассоциация «Здравствуй!» играет важную роль в просветительской части проекта. Мы организуем встречи с пациентами, проводим открытые лекции, посвященные важным темам, таким как донорство костного мозга, и активно привлекаем региональные НКО к участию в гражданском диалоге с местными властями. Благодаря нашим усилиям проект «Онкопатруль» становится все более популярным среди пациентского сообщества, что позволяет охватить большее количество людей и повысить их осведомленность о профилактике и ранней диагностике онкологических заболеваний.

– Ирина Валерьевна, кто и каким образом может присоединиться к Вашей Ассоциации, чтобы поддержать онкологических пациентов? Какие формы участия Вы предлагаете?

– Присоединиться к Ассоциации «Здравствуй!» может каждый, кто хочет внести свой вклад в помощь онкологическим пациентам. Мы открыты для всех, кто готов поддерживать нашу миссию – «люди помогают людям». Для этого достаточно зайти на наш официальный сайт и нажать кнопку «Присоединиться к Ассоциации». Процедура проста и доступна каждому, а после регистрации вы станете частью большого сообщества, объединяющего людей разных профессий и возможностей.

Ассоциация предлагает множество форм участия, чтобы каждый мог найти то, что ему ближе. Например, автовладельцы могут помочь с доставкой анализов или продуктов питания, волонтеры культурных мероприятий участвуют в организации праздничных акций и развлекательных программ для детей и взрослых. Те, кто прошел через онкологическое лечение, могут делиться своим опытом, становясь источником надежды и поддержки для тех, кто только начинает свой путь.

Мы также гордимся нашими врачами, которые безвозмездно консультируют пациентов, предоставляя экспертные рекомендации, и юристами, которые помогают решать правовые вопросы, связанные с лечением и реабилитацией. Кроме того, мы активно развиваем социальные инициативы, такие как мототерапия, участие детских аниматоров и аквагримеров, которые помогают пациентам получить эмоциональную разгрузку и радость общения.

Ассоциация «Здравствуй!» создает все условия для эффективного взаимодействия волонтеров, специалистов и партнеров. Независимо от ваших возможностей и профессии, вы можете стать частью нашей команды и внести свой вклад в общее дело помощи людям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями.

– Ассоциация активно развивает практику проведения региональных конгрессов. А как появились эти форумы, какие регионы принимают участие, как проходят дискуссии и почему такие мероприятия важны для борьбы с онкологическими заболеваниями в России?

– Проведение региональных конгрессов стало важной частью работы Ассоциации «Здравствуй!». Эти форумы предоставляют пациентам, врачам и представителям власти уникальную возможность обсуждать актуальные вопросы онкологической помощи непосредственно на местах.

Первый Всероссийский конгресс онкопациентов, состоявшийся в 2015 г. в Общественной палате Российской Федерации, показал, насколько важна такая платформа, объединяющая медицинское сообщество, государственные структуры и самих пациентов. Этот формат оказался настолько востребованным, что мы начали развивать его на региональном уровне, чтобы охватить как можно больше людей и учесть специфику каждого региона.

Первым региональным мероприятием стал конгресс, проводившийся в Краснодарском крае, который объединил представителей Южного федерального округа. Затем форумы прошли в Санкт-Петербурге, где пациенты и специалисты Северо-Западного федерального округа смогли познакомиться с новыми технологиями и методами лечения. Следующие конгрессы состоялись в Республике Бурятия, Башкортостане, а также в Омске, Томске и других городах за Уралом.

Эти мероприятия играют ключевую роль в развитии онкологической помощи в регионах. Они позволяют обмениваться опытом, обсуждать проблемы и находить решения, которые помогают улучшить качество диагностики и лечения. Особое внимание уделяется регионам с развивающейся высокотехнологичной медициной. Например, сентябрьский конгресс в Екатеринбурге соберет экспертов из соседних областей, которые расскажут и покажут, что современные методы лечения есть не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в других городах.

Конгрессы – это не только дискуссионные площадки, но и образовательные мероприятия. Участники получают актуальную информацию о новых методах диагностики и лечения, обсуждают вопросы маршрутизации пациентов и взаимодействия с медицинскими учреждениями. Кроме того, такие форумы способствуют повышению осведомленности населения о последних достижениях науки и медицины.

– Ирина Валерьевна, расскажите о важном событии –X Всероссийском конгрессе онкопациентов, который пройдет в Москве с 22 по 24 октября и объединит участников со всей России для обсуждения ключевых вопросов онкологической помощи. Каковы цели и задачи форума?

– С 22 по 24 октября 2025 г. в Общественной палате Российской Федерации состоится юбилейный X Всероссийский конгресс онкопациентов – крупнейшее событие года в сфере онкологии. Этот трехдневный форум объединит пациентов, врачей, представителей власти, общественных организаций и экспертов для обсуждения самых актуальных вопросов, связанных с профилактикой, диагностикой и лечением онкологических заболеваний.

Программа конгресса включает 31 тематическую сессию, каждая из которых посвящена ключевым аспектам онкологической помощи. Среди спикеров – ведущие российские и международные специалисты, профессора и ученые, которые представят результаты новейших исследований и разработок. Особое внимание будет уделено международной панельной дискуссии, где участники обсудят глобальные вызовы в онкологии и возможности сотрудничества с зарубежными организациями.

Главной целью конгресса является выработка конкретных решений, направленных на улучшение качества жизни онкопациентов и повышение доступности современной медицинской помощи. Итогом форума станет принятие резолюции, содержащей рекомендации и планы действий для дальнейшего развития системы онкологической помощи в России. Мы приглашаем всех, кто заинтересован в развитии онкологической помощи и поддержке пациентов, посетить Конгресс. Всю необходимую информацию об участии можно получить на сайте: https://www.russcpa.ru/congress/.

– Ирина Валерьевна, что бы Вы посоветовали людям, которые впервые столкнулись с диагнозом рака, исходя из Вашего личного опыта и опыта Ассоциации?

– Когда человек впервые слышит диагноз «рак», это всегда шок и страх перед неизвестностью. Я хорошо помню свои собственные переживания и опыт многих членов нашей Ассоциации. Прежде всего важно не впадать в отчаяние и не позволять болезни полностью захватить ваши мысли. Сосредоточьтесь на том, что вы можете сделать прямо сейчас, чтобы помочь себе.

Первое, что я советую, – это доверять врачам. Найдите специалиста, которому вы сможете доверять, и не бойтесь задавать вопросы. Если у вас есть сомнения в диагнозе или методах лечения, проконсультируйтесь с несколькими врачами. Это поможет вам почувствовать уверенность в выбранном пути.

Позитивный настрой играет огромную роль. Даже в самые сложные моменты важно сохранять веру в лучшее. Побочные эффекты лечения, такие как выпадение волос или тошнота, можно воспринимать как временные трудности, которые ведут к выздоровлению. Например, я всегда думала, что волосы обязательно отрастут, а неприятные ощущения – это лишь часть процесса очищения организма.

И самое главное – помните, что вы не одни. Есть люди, которые готовы поддержать вас, помочь советом и делом. Пусть ваша жизнь будет наполнена надеждой, любовью и верой в лучшее!

– Ирина Валерьевна, благодарим Вас за откровенный и содержательный разговор. Ваше стремление сделать мир добрее и справедливее, помогая онкологическим пациентам, вызывает искреннее уважение и восхищение. Благодаря Вашему энтузиазму, самоотверженности и огромной работе Ассоциации «Здравствуй!» тысячи людей получают необходимую помощь и обретают надежду даже в самые сложные моменты своей жизни. Мы искренне желаем Ассоциации успехов в достижении поставленных целей, крепкого здоровья и благополучия каждому члену Вашей команды. Пусть Ваш труд будет услышан и оценен обществом, а государство и медицинское сообщество продолжат активно поддерживать ваши инициативы. Самое главное – пусть каждый человек, нуждающийся в помощи, сможет вовремя обратиться и получить поддержку, которая изменит его жизнь к лучшему. Спасибо за этот важный разговор и за вдохновение, которым Вы поделились с нашими читателями. Ваш пример – это напоминание о том, что даже в самых сложных обстоятельствах можно найти силы для борьбы и помощи другим.