Как жить с онкогематологическим заболеванием? Вопросы и ответы

Лейкозы и лимфомы – это заболевания, при которых источниками опухолевого роста становится кроветворная или лимфатическая ткань. Поскольку у этих болезней нет такой четкой локализации, как, например, у рака молочной железы, то и сам человек, столкнувшийся с болезнью, и его окружение могут не до конца понимать ее характер и недооценивать ее. Неизвестность, в свою очередь, порождает множество тревог и страхов. В итоге, несмотря на то, что заболевания крови в целом имеют благоприятный прогноз при своевременной и правильно подобранной терапии, та психологическая травма, с которой сталкивается человек при постановке диагноза и прохождении лечения, может сохраняться и давать о себе знать спустя многие годы.

Как же сориентироваться в этой неопределенности, на что важно обратить внимание и на что можно опереться?

Я узнал о своем диагнозе, что делать дальше?

После постановки диагноза вас может охватывать целый спектр эмоций – страх, грусть, злость или же своего рода «эмоциональная пустота» из-за ощущения нереальности происходящего. Самое главное – помнить, что это нормальная реакция на ненормальную ситуацию в вашей жизни. Очень важно позволить себе пройти через эти переживания и не стремиться подавить их. Существует представление о том, что выражение своих чувств, например плач, или даже просто тревожащие мысли о болезни – это слабость, а в тяжелый жизненный период нужно держаться и быть сильным. То, что вы столкнулись с угрозой вашим здоровью и жизни и реагируете на эту угрозу должным образом, не делает вас слабым! В ситуации болезни ваша внутренняя сила состоит в том, чтобы следовать намеченному плану (а именно – рекомендациям лечащего врача), заботиться о себе и не бояться обращаться за поддержкой тогда, когда она необходима.

Не забывайте, что это всего лишь реакция, естественная для психики, и рано или поздно она пройдет, уступив место другим чувствам и мыслям. Для выражения тяжелых, неприятных чувств могут быть полезны упражнения из арт-терапии: то, что злит, пугает, причиняет боль, можно выразить письменно, нарисовать, слепить из глины или пластилина и т.д. В ситуациях, когда вас захлестывает тревога, можно прибегнуть к дыхательным упражнениям (например, вдох на 4 счета, пауза на 7, выдох на 8) или сделать простое упражнение на заземление (например, посчитать пять вещей, которые вы видите, слышите, чувствуете кожей и т.д.) – это помогает успокоить симпатическую нервную систему.

Я ничего не понимаю о своей болезни, как мне быть?

В ситуации неизвестности человек пытается заполнять «пробелы» самостоятельно, но здесь, сталкиваясь с множеством неизвестных слов, терминов, симптомов, названий лекарств, своими силами заполнить их может быть очень сложно. Отсюда – ошибочные представления о болезни, лечении и прогнозе, доверие сомнительным мифам, а главное – тревоги и страхи, которые не только ухудшают психологическое состояние человека, но и сильно влияют на физическое здоровье. Нужно сказать и о том, что эти болезни в силу своей природы заставляют человека прислушиваться к своим внутренним ощущениям. Это часто становится причиной еще более высокой тревоги о здоровье. Помните, что главный и самый надежный источник информации – это ваш лечащий врач, поэтому не стесняйтесь задавать ему вопросы, если вы что-то не понимаете или не уверены, что поняли верно! Если вы боитесь растеряться или забыть спросить о чем-то, то можете заранее составить список вопросов, которые стоит задать врачу. Важна также поддержка родных и близких – они смогут и помочь сформулировать вопросы, и побыть для вас опорой на приеме у доктора.

Я прохожу лечение и не знаю – то, что со мной происходит, вообще нормально?

В период активного лечения вы можете столкнуться с такими психологическими сложностями, как:

• тревога, страхи, связанные с болезнью, лечением, планами на будущее, панические атаки; 
• сниженное настроение, депрессия; 
• чувство обиды, гнева на себя и близких; 
• чувство одиночества, изолированности от окружающих; 
• трудности с восприятием своего тела, неприязнь к нему; 
• проблемы с вниманием и памятью, повышенная утомляемость.

Появление этих проблем во время лечения нормально, и не нужно стесняться говорить о них! В некоторых ситуациях (например, при панических атаках или в случае устойчивого снижения настроения, отсутствия аппетита и изменения режима сна) лучше поговорить о них с лечащим врачом. Важно сказать о том, что в таких случаях может быть полезна консультация психиатра и фармакологическая поддержка. Несмотря на то, что вокруг идеи обращения к психиатру существует завеса непонимания, страха и осуждения, не отказывайте себе в этой помощи, если таковая понадобится, – грамотно подобранная лекарственная поддержка может помочь справиться тогда, когда остальные способы не были эффективны.

Главный и самый надежный источник информации – это ваш лечащий врач, поэтому не стесняйтесь задавать ему вопросы, если вы что-то не понимаете или не уверены, что поняли верно!

Если у вас есть такая возможность, будет полезно пообщаться с онкопсихологом. Часто человек, войдя в роль онкопациента, не понимает, чем конкретно ему может помочь психолог и с какими вопросами к нему можно обращаться. Помимо перечисленного можно поговорить о своих переживаниях по поводу диагноза и лечения, поработать над принятием и адаптацией к новой жизненной ситуации, поискать то, что сейчас сможет стать опорой и поддержкой.

Я вышел в ремиссию, что теперь?

По достижении долгожданной ремиссии, как правило, большинство пациентов нуждаются в динамическом наблюдении – состоянии, когда человек регулярно сдает анализы и проходит обследования, но не получает терапию. После длительного пути к выздоровлению человек часто не может поверить в то, что он наконец-то вышел в ремиссию, и это тоже может служить источником множества тревог – а вдруг болезнь вернется? Важно дать себе время восстановиться после долгой травмирующей жизненной ситуации, чувствовать тревогу после пережитого абсолютно нормально. Возвращение к привычной жизни – это процесс, к которому нужно отнестись с терпением, а к себе в этот период – с заботой. В это время важно отнестись к своему самочувствию с вниманием. Поддерживайте общение со своим лечащим врачом и не бойтесь задавать ему вопросы, связанные с реабилитацией. Во время болезни достаточно тяжело строить какие-либо планы на будущее, поэтому от мысли, что вы можете что-то планировать, можно отвыкнуть. Попробуйте составлять расписание и строить планы на несколько дней вперед и не забывайте вознаграждать себя тогда, когда получается какие-то из этих планов осуществить. ❬❬❬

Берегите себя и знайте, что вы не одиноки в своих переживаниях. Если у вас нет возможности получить консультацию психолога очно, вы всегда можете обратиться на бесплатную анонимную и круглосуточную горячую линию службы помощи онкопациентам и их близким «Ясное утро» по номеру: 8 (800) 100-01-91. ❬❬❬

Автор статьи: Мария Скавронская,
 специалист-психолог Службы «Ясное утро»