Дом вне дома: как благотворительный фонд помогает пациентам с лейкозом поселиться недалеко от больниц

Сентябрь во всем мире признан месяцем повышенной осведомленности о диагнозе «лейкоз». Каждый сентябрь команда Фонда борьбы с лейкемией особенно активно рассказывает о своих подопечных, о том, как поменялась их жизнь после новости о заболевании. Этот месяц посвящен заболеваниям системы крови, чтобы как можно больше людей узнали: диагноз «лейкоз» поддается лечению.

Жизнь Ольги из Ижевска изменилась в одно мгновение. Она ждала ребенка, мечтала о материнстве, строила планы на будущее. Но в один злополучный день все перевернулось: диагноз «острый промиелоцитарный лейкоз» прозвучал как гром среди ясного неба. Сама Оля почти не помнит тот день: что говорил врач, как утешал любимый муж, как ей объясняли, что беременность, возможно, придется прервать. Единственное, что осталось в памяти, – это страх. Страх за себя, за ребенка, за будущее, которое вдруг стало таким хрупким.

Ольга выросла в большой и дружной семье. У нее пять братьев и сестер, с детства она знала, что рядом всегда есть те, кто поддержит. Даже сейчас, когда родителей уже нет рядом, семья остается ее опорой. Но в тот момент, когда ей поставили диагноз, Оля оказалась одна. Ее муж Владислав, который был рядом в первые дни, вынужден был вернуться в Ижевск на работу. А она осталась в Москве – один на один с чужим городом и опасным заболеванием.

«Я всегда была окружена людьми. И вдруг оказалась одна. Это было страшно. Но я знала, что должна бороться. Ради себя, ради ребенка, ради мужа и семьи».

Лечение было сложным. Химиотерапия, анализы, капельницы и снова обследования. Но Оля не сдавалась. Она нашла в себе силы бороться с заболеванием и поняла, что, несмотря ни на что, хочет сохранить беременность. В октябре, после трех месяцев борьбы, она родила сына. Это стало первой и очень дорогой ее победой.

«Когда я впервые взяла его на руки, все страхи и боль ушли на второй план. Я поняла, что все было не зря. Что я должна жить ради него».

«При первой возможности мы стараемся отпускать пациентов из круглосуточного стационара на дневное наблюдение. Это способствует не только более быстрому физическому восстановлению, но и эмоциональной стабилизации пациентов, так как появляется возможность не только чаще видеться с близкими, но и возвращаться постепенно к активной полноценной жизни. Однако большинству пациентов приходится иногда ежедневно приходить на анализы и осмотры врачей, соответственно, вопрос близкого проживания рядом с нашим центром становится особенно острым. Это наиболее важно для пациентов после индукционной химиотерапии, беременных и главным образом для пациентов в раннем периоде реабилитации после трансплантации костного мозга», – говорит Абрамова Анастасия Владимировна, заведующая отделением НМИЦ гематологии, врач-гематолог, врач-онколог, кандидат медицинских наук.

После родов Ольге предстояло продолжить лечение. И здесь на помощь пришел Фонд борьбы с лейкемией. Благодаря поддержке фонда Оля смогла жить в Москве недалеко от больницы. Это стало для нее настоящим спасением.

«Очень благодарна фонду за предоставление амбулаторной квартиры. Без этой поддержки мне было бы тяжело находиться на лечении в Москве. Это большая помощь для пациентов. В квартире я чувствовала себя как дома, очень уютно, рядом были другие пациенты фонда, мы все время поднимали настроение друг другу и поддерживали. Для нас это очень важно и нужно. Для меня такая квартира была спасением. Я очень рада, что мы с сыном смогли провести это трудное время в хороших условиях».

«Мы много лет поддерживаем пациентов федеральных гематологических центров в Москве и Кирове, куда приезжают люди со всей страны. Для многих пациентов проживание в амбулаторных квартирах, арендуемых фондом, – единственная возможность пройти лечение, которое невозможно получить по месту жительства. К сожалению, наших ресурсов пока не хватает, чтобы обеспечить комнатами всех, кому это необходимо. Поэтому приоритет отдается пациентам, которые прошли трансплантацию костного мозга, или тем, чье состояние не позволяет вернуться домой. Благодаря пожертвованиям мы создаем пациентам дом вдали от дома», – рассказывает Синицына Юлия, программный директор Фонда борьбы с лейкемией.

Сегодня Ольга продолжает лечение, но уже смотрит в будущее с надеждой. Рядом с ней – муж, сын, братья и сестры, которые помогают ей заботиться о малыше. Она благодарна врачам, фонду и всем, кто был рядом в самые трудные моменты.

«Я поняла, что даже в самой сложной ситуации нельзя терять надежду. Когда тебя поддерживают, когда ты чувствуешь, что не одна, ты можешь справиться с чем угодно».

История Ольги – это история о силе любви, поддержки и надежды. И о том, что даже в самом темном туннеле можно найти свет.

Фонд борьбы с лейкемией

Фонд борьбы с лейкемией с 2014 г. помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови по всей России. Организует сборы средств на препараты и лечение и поддерживает подопечных на всех этапах борьбы с болезнью. Кроме того, фонд занимается просветительской деятельностью и реализует спецпроекты по психологической помощи и борьбе с канцерофобией, организует лекции и круглые столы с участием медицинских специалистов. За 11 лет работы фонда реализовано более 12 тыс. кейсов помощи пациентам.

Благодаря деятельности фонда сотни тысяч людей узнали, что диагноз «лейкоз» – не приговор и взрослым нужна помощь, чтобы справиться с заболеванием.