Пять мифов о помощи тяжелобольным пациентам, в которые пока верит общество

В паллиативной помощи ежегодно нуждаются более 1,5 млн россиян. Это взрослые и дети, страдающие серьезными заболеваниями. Несмотря на то что их болезни вылечить невозможно, облегчить страдания вполне реально. Этим занимаются специалисты паллиативной помощи. Об их работе и паллиативной помощи в целом у многих людей до сих пор нет полного понимания – существует достаточное количество мифов. Вместе с главным врачом Центра хронических болезней «Golden Care» (входит в ГК «Медскан») Анастасией Гольцман развенчиваем основные заблуждения о паллиативе.

Оказание паллиативной медицинской помощи в России регулируется законом, принятым в 2019 г. Такая помощь – комплекс услуг, оказываемых пациентам с неизлечимыми болезнями. Речь идет не только о медицинских манипуляциях и уходе, но и о психологической, духовной, эмоциональной поддержке, которую получают и сами больные, и их семьи.

Результаты опроса 2021 г. показали, что информированность о паллиативной помощи в стране невысока [1]: практически 75% респондентов опроса, посвященного этой помощи, ответили, что никогда не слышали об этом понятии или же слышали, но не знают, что за ним стоит. Недостаток информированности – и у обывателей, и даже у врачей – приводит к тому, что порой пациенты не знают, что такая помощь им показана, не понимают, зачем получать паллиативный статус, не осведомлены, какие услуги могут быть оказаны. Так, наряду с развитием паллиативной помощи важно уделять внимание просвещению общества.

Миф 1. Обращение за паллиативной помощью – признание собственной слабости

Существует мнение, что человек, обращаясь за паллиативной помощью, принимает факт своего проигрыш перед лицом болезни, признается в собственной слабости. Но в действительности такая помощь нужна для того, чтобы повысить качество жизни, убрать дискомфортные симптомы, дать пациенту эмоциональную поддержку. Паллиативная помощь не заменяет другого лечения, если оно необходимо. Исследования показывают, что ее оказание не только повышает качество жизни, но и продлевает ее [2].

Подтверждение важности и необходимости обращения за паллиативной помощью – история одного из наших пациентов, музыканта и пианиста, страдавшего боковым амиотрофическим склерозом. Пациент тяжело переживал постановку диагноза, не мог принять болезнь: он перестал подходить к пианино, замкнулся. Болезнь вызывала не только физический, но и моральный дискомфорт, при этом от паллиативной помощи он отказывался, считая это признанием поражения.

В рамках первой консультации мы обратили внимание, что паллиативная помощь помогает жить полной жизнью вопреки диагнозу, и предложили попробовать вернуть музыку в его жизнь. Вместе с ним был разработан план помощи, включавший медикаментозную поддержку, физиотерапию и реабилитационные меры, а также другие пункты, созданные специально для него. Это, например, модификация пианино путем установки облегченных клавиш, организация системы голосового управления домашней техникой и программного обеспечения для создания музыки с помощью компьютера. Кроме того, у него появилась возможность давать уроки музыки онлайн и общаться с бывшими учениками по видеосвязи.

Эти меры дали свои плоды: уже через 3 месяца пациент вернулся к музыке и даже записал несколько новых композиций, через 8 месяцев он организовал онлайн-концерт, в котором приняли участие и его ученики. Эмоциональное состояние значительно улучшилось. Этот пример – еще одно доказательство, что согласие на паллиативную помощь – не капитуляция, а новый способ адаптации к изменившимся условиям.

Миф 2. Паллиативная помощь нужна только тем, кто скоро умрет

Обращаться за паллиативной помощью можно и нужно вскоре после того, как пациент получает статус неизлечимого. Невозможность вылечить болезнь не означает, что пациент находится на грани смерти. Несмотря на диагноз, он может прожить долгие годы, а благодаря обезболиванию, правильному уходу, нужному оборудованию – все это можно получить как раз в рамках паллиативной помощи – качество его жизни будет достаточно высоким, а страдания минимальными.

Миф 3. Получение паллиативного статуса – простая формальность

К сожалению, этот миф достаточно живуч, в том числе среди медицинских работников. Но получить статус паллиативного пациента важно. Это дает возможность получать обезболивающие препараты, в том числе наркотические, другие средства для купирования (устранения) симптомов – например, лекарства для борьбы с пролежнями. Пациентов обеспечивают необходимым оборудованием, обучают их самих и их близких методикам ухода, поддерживают эмоционально.

Паллиативную помощь можно получать в разных форматах. Есть возможность оказывать ее в стационаре, на дому, амбулаторно. Подходящий вариант выбирается с учетом состояния и пожеланий пациента.

Миф 4. Человеку с неизлечимой болезнью необходимо ложиться в хоспис

Исследование, проведенное Самарским хосписом, показало, что 80% паллиативных пациентов предпочитают получать нужную им помощь на дому [3]. Это возможно благодаря работе выездных бригад.

Госпитализация в хоспис – необязательная, но возможная опция. Воспользоваться ею можно по необходимости: например, при ухудшении самочувствия, в ситуациях, когда близкие не могут оказать нужный уход дома, при необходимости подбора нужной терапии. Попадание в хоспис вовсе не означает, что пациент остается в нем навсегда до конца своих дней – если есть возможность и желание, пациента могут выписать домой.

Миф 5. Если врачи признали пациента неизлечимым, то любая помощь бесполезна

Это один из главных и наиболее опасных мифов. Отсутствие терапии и методик, которые могли бы вылечить пациента, не означает, что он должен остаться один на один со своим диагнозом. И ему, и его родным в такой период требуется помощи едва ли не больше, чем во время прохождения терапии. Необходимо признать диагноз, принять его, свыкнуться с тем, что вылечить болезнь не получится.

На плечи паллиативных специалистов – это не только врачи, но и медсестры, психологи, социальные работники и даже юристы – ложится важная задача поддержания качества жизни. В Центре хронических болезней «Golden Care» с паллиативными пациентами работает еще и социальный инструктор – человек, который берет на себя решение немедицинских задач: например, помогает устроить семейное торжество или связывается с благотворительным фондом.

Даже в ситуации, когда кажется, что «сделать ничего нельзя», паллиативная помощь может быть полезна. Пример тому – история пациентки с метастатическим раком поджелудочной железы IV стадии. К моменту поступления под наблюдение специалистов «Golden Care» она находилась в состоянии глубокой депрессии, отказывалась от еды, практически не вставала с постели и испытывала сильные боли.

Первым шагом стали меры по эффективному обезболиванию, а также разработка и внедрение схемы контроля других дискомфортных симптомов. Параллельно начали оказывать психологическую поддержку и пациентке, и ее семье, работая с принятием диагноза. Прямо в комнате пациентки организовали художественную студию, дав ей возможность заниматься любимым ранее хобби, помогли пригласить друзей, а также организовали сеансы видеосвязи с внуками, которые жили в другом городе.

Спустя 2 месяца боль существенно снизилась, женщина начала самостоятельно есть, снова увлеклась рисованием и даже организовала мини-выставку для близких. Она записала видеоистории для внуков, а через полгода после начала оказания паллиативной помощи смогла присутствовать на свадьбе младшей дочери. Женщина прожила еще 8 месяцев, проведя качественно время с близкими, успев реализовать важные для нее жизненные цели, уйдя достойно и без страданий.

И хотя увеличить продолжительность жизни паллиативная помощь не способна, она серьезно улучшает ее качество, наполняя смыслом каждый день. Помощь заключается не только в медицинских манипуляциях – комплексный подход, объединяющий медицинские процедуры, психологическую и социальную поддержку, дают синергетический эффект.

Развитие хосписной и паллиативной помощи в России – результат тесного взаимодействия структур власти, государственных и частных медицинских учреждений, благотворительных фондов, врачей, пациентских организаций. Их совместные усилия каждый день помогают помогать тяжелобольным пациентам и их близким.

Литература

1. Родин К. Отношение россиян к паллиативной помощи. https://wciom.ru/presentation/ prezentacii/otnoshenie-rossijan-k-palliativnoi-pomoshchi

2. Рекомендации по паллиативному лечению рака. https://emedicine.medscape.com/article/2500043-overview#a1?form=fpf

3. Вокруг человека: Годовой отчет фонда «Вера» – 2022. https://fondvera.ru/otchyety/ 2022/Годовой%20отчет%20фонда%20Вера%202022.pdf

Материал подготовлен совместно с пресс-службой ГК «Медскан»