«Было просто очень страшно»: как равные консультанты помогают женщинам с раком
Несколько миллионов женщин в России живут с диагнозом «онкология».
Постановка диагноза – это всегда страшно, это всегда меняет жизнь.
Но в этот момент поддержать могут те, кто сами пережили похожее несколько лет назад, их называют равными консультантами. Трое равных фонда «Александра» рассказывают о том, как справлялись они сами и как теперь они помогают другим.
Светлана Дубровская
В апреле 2022 г. я узнала о своем диагнозе: аденокарцинома матки, начальная стадия. Самыми сложными были первые дни и недели: было совершенно непонятно, что конкретно надо делать, как лечиться, какие могут быть прогнозы и последствия, как изменится моя жизнь. И было просто очень страшно. Тут мне очень помогла переписка с онкопсихологом и общение с людьми, пережившими похожее заболевание и поделившимися своим опытом. Тогда я еще ничего не знала о равных консультантах.
Предложенное врачами лечение оказалось быстрым и радикальным, полное удаление всех органов-мишеней: матки, шейки матки и яичников. Моя лапароскопическая операция длилась почти 3 ч. Дальше была стандартная процедура реабилитации, ничего особенного или сложного.
Все время лечения я писала еженедельные посты в соцсетях и постоянно получала потрясающе теплый отклик от моих читателей. А сейчас я поддерживаю других онкологических пациентов – как волонтер оказываю информационную и эмоциональную поддержку людям, которым так же страшно, как было мне в самом начале. Очень важно не замыкаться в своей скорлупке, не бояться просить о помощи и помогать другим при малейшей возможности.
Валентина Иванова
О своем диагнозе я узнала, когда решила отучить младшую дочку от грудного вскармливания. Грудь увеличилась и болела, гинеколог успокоил, сказал «мастит», но «мастит» начал резко расти. И понеслась жизнь, как веретено: обследования, препятствия, пробивание стен, депрессия, консилиум. Я прошла все, что было нужно, слушала врачей: 16 химий (4 красные, 12 белых), операция,
25 лучей. Ремиссия!
В жизни, конечно, изменилось много чего: с кем-то разошлись пути, с кем-то, наоборот, сошлись. Во время лечения я научилась немного печь тортики, пирожные, прянички, меня взяли в школу иконописи и даже артисткой я успела побывать. Больше времени стала проводить с детьми, их у нас трое. Они, как цыплята, водили меня гулять в лес... каждый пережил это по-своему.
Сейчас я равный консультант фонда «Александра». Понимаю, что людям нужна помощь человека, живущего в диагнозе. И мне самой хочется, чтобы по мере возможности пациенты обошли все препятствия побыстрее. Это сейчас я пишу обращения, записываюсь на приемы, задаю много вопросов, а тогда мне было страшно это делать. Сейчас у нас в поселке в таких ситуациях все пишут и звонят мне. Стараюсь собирать всех, кто живет с диагнозом, но кто-то стесняется, боится говорить о своей проблеме, многие считают, что это стыдно, неприлично. Но я считаю, что нужно действовать, принять действительность, прислушиваться к своему организму, уметь отдыхать – просто идти вперед.
Дина Парбузина
После вторых родов и двухлетнего кормления грудью я поняла, что что-то со мной не так. Восемь месяцев разные доктора в разных клиниках говорили мне: «Не придумывайте себе проблем, у вас все в порядке!», диагноз так и не был поставлен. По чистой случайности встретилась с доктором, который сумел провести правильную диагностику. Понеслось лечение – операция на молочной железе, химиотерапия, лучи, операция по удалению матки с придатками, последствия лучей – остеомиелит грудины и ребер и несколько операций по его удалению.
Тогда мне очень не хватало информации о жизни в диагнозе, о восстановлении, реабилитации, маршрутизации, о том, что можно и что нельзя. Помогало только «сарафанное» радио и опыт тех, кто рассказывал, как справлялся сам. Теперь, когда у меня есть свой собственный опыт, я учусь в Школе равных фонда «Александра» на равного консультанта – чтобы потом поддерживать тех, кто только столкнулся с диагнозом, как я когда-то.
А вообще моя волонтерская деятельность началась с того, что я просто вышла на местный рынок с букетиками из шаров (как я их назвала – «Цветы добра»), которые сделала сама, и картонным ящиком, – старалась собрать хоть какую-то сумму на операцию ребенку, столкнувшемуся с онкологией.
Пройдя свой путь в онкологии, я понимаю, что не только что-то потеряла, – я прежде всего нашла себя. Я научилась отвлекаться и жить дальше, приспосабливаться к своим многочисленным «нельзя» и новым «можно».
Если Вам или Вашему близкому нужна эмоциональная поддержка и информационная помощь при онкологии – звоните 8-800-444-13-50 или отправляйте заявку на сайте. Консультации равных всегда бесплатны!