10 лет люди помогают людям бороться с раком.

В Москве прошел Х юбилейный Всероссийский конгресс онкопациентов – масштабная площадка диалога врачей, представителей власти, профессиональных сообществ и некоммерческих организаций. Форум организован Всероссийской ассоциацией помощи онкологическим пациентам «Здравствуй!» и Комиссией по здравоохранению Общественной палаты РФ.

Одной из ключевых тем Конгресса стало подведение итогов работы и постановка целей на следующий период. За десять лет Ассоциация «Здравствуй!» сформировала крупнейшую в стране пациентскую сеть: сегодня это 83 региональных отделения по всей России, включая новые регионы России. Помощь получили свыше 50 млн человек, проведено более 10 тыс. пациентских мероприятий. Ассоциация участвовала в разработке федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями», инициировала общественные предложения по увеличению финансирования онкопомощи и заняла первое место в рейтинге влиятельности пациентских организаций России. Проведено 10 всероссийских конгрессов онкопациентов на площадке Общественной палаты РФ (около 10 тыс. участников и свыше 1 млн просмотров суммарно), а также девять церемоний Всероссийской премии «Будем жить!» в Государственном Кремлевском дворце (18 тыс. участников и более 1,5 млн просмотров). Создана крупнейшая библиотека знаний: 2 тыс. информационных видеороликов для пациентов и сайт russcpa.ru с аудиторией более 1,5 млн посещений в год.

По основным направлениям поддержки достигнуты конкретные результаты: 5 млн человек получили информационную помощь, 3 млн – юридическую, 2 млн – психологическую; 200 тыс. пациентам оказана нутритивная поддержка; ежегодно предоставляется около 2,5 млн рублей материальной помощи; на горячую линию поступает порядка 20 тыс. обращений в год. Все это обеспечивает быстрый доступ пациентов к достоверной информации, консультациям с врачами, юристами, психологами и четкую маршрутизацию.

Член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, президент Ассоциации «Здравствуй!» Ирина Боровова отметила: «За прошедшее десятилетие наша страна сделала по настоящему большой шаг в онкологической помощи: реализуются федеральные проекты, обновлена нормативная база, выстроена система маршрутизации, во многих регионах строятся новые онкоцентры, оснащенные самым современным оборудованием. Проблемы остаются, но мы работаем с ними конструктивно: федеральные органы власти откликаются на наши обращения, и в синергии мы быстрее получаем результат.

Ассоциация “Здравствуй!” за 10 лет выросла из небольшой группы поддержки в крупнейшее пациентское объединение, и мы видим, как наша системная работа по всей стране помогает приближаться к национальным целям по увеличению продолжительности жизни населения. Когда пациенты получают доступ к современным инновационным технологиям, многие достигают длительной ремиссии и не умирают в молодом возрасте.

Сегодня в России доступны практически все мировые технологии по лечению рака, а некоторые разработки появляются у нас первыми. Поэтому наша задача на ближайшие годы – помочь пациентам получить самую современную помощь и улучшить качество их жизни».

Программа Конгресса охватила ключевые направления: инновационные методы лечения, вопросы лекарственного обеспечения; доступность молекулярно-генетического тестирования; онкореабилитацию и социальную поддержку. Отдельные сессии были посвящены редким онкологическим заболеваниям и доступу к инновационной терапии, а также психологической поддержке семей пациентов с онкогематологическими заболеваниями.

В дискуссиях участвовали врачи федеральных национальных медицинских исследовательских центров и региональных онкологических диспансеров, руководители профильных клиник и представители общественных организаций. Итоги обсуждений подтвердили, что благодаря реализации федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» в онкологической службе сформирован значимый фундамент: обновляется нормативная база, развиваются клинические рекомендации, появляется новое высокотехнологичное оборудование, внедряются новые методы лечения. Это позволило колоссально улучшить уровень оказания онкологической помощи в стране. Но вместе с тем участники обозначили и проблемные зоны, связанные с неравномерным доступом к инновационной диагностике и терапии, необходимостью непрерывной реабилитации и системной психологической поддержки онкологических пациентов.

Отдельный акцент сделан на международных инициативах и расширении сотрудничества со странами ближнего зарубежья. На международном круглом столе обсуждались механизмы доступа пациентов к клиническим исследованиям, в том числе вопросы равного доступа к инновационным технологиям для стран с разным уровнем экономического развития. Участники отметили влияние геополитических факторов на привлекательность рынков для глобальных фармпроизводителей и подчеркнули, что пациенты хотят и должны иметь возможность участия в клинических исследованиях, особенно при нозологиях с ограниченными опциями терапии. В качестве практических шагов предложены: развитие международных договоренностей для расширения информирования, преодоление языкового барьера с помощью современных средств перевода, создание понятных инструментов для самостоятельного поиска исследований пациентами и отправки документов исследовательским центрам с соблюдением требований протоколов. Ассоциация «Здравствуй!» приняла решение развивать эти направления, чтобы иностранные пациенты могли получать в России инновационное лечение, а российские пациенты – проще и быстрее находить доступ к международным исследованиям.

По итогам форума готовится резолюция с практическими предложениями для органов власти, профессионального сообщества и некоммерческих организаций, которая станет рабочей дорожной картой на следующий период. Ассоциация «Здравствуй!» продолжит расширять сеть региональных инициатив, тиражировать успешные модели, усиливать взаимодействие с федеральными и региональными институтами и продвигать внедрение инновационных технологий, чтобы пациенты во всех регионах получали своевременную и качественную помощь.

Конгресс прошел при поддержке: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз», ООО «Новартис Фарма», АО «Сервье», АО «Биокад», АО «Рош-Москва», «Астеллас», «Леовит», ООО «Ипсен», Atos (М.П.А. медицинские партнеры), ООО «НПО Петровакс Фарм», «Пьер Фабр», ЗАО «ФармФирма “Сотекс”», ООО «Промомед ДМ», ООО «ЭВРИКО», ООО «АльфаСтрахование – ОМС», ООО «Торговый дом шоколада», ПАО «Совкомбанк», «Нутриция», ООО ТД «Вендлайт».

Материал любезно предоставлен Всероссийской ассоциацией помощи онкологическим пациентам «Здравствуй!»