Право на жизнь: как защитить права онкологических пациентов?

30.12.2025 Сегодня мы беседуем со Светланой Евгеньевной Боковой – председателем Исполнительного комитета Межрегионального общественного движения (МОД) «Движение против рака» и членом Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации по проведению независимой оценки качества оказания услуг медицинскими организациями. За годы существования «Движение против рака» приобрело статус влиятельной общественной структуры, защищающей права онкологических пациентов и добившейся серьезных успехов в обеспечении качественного и доступного лечения в России. Именно эта активная позиция стала поводом для встречи с лидером Движения, Светланой Евгеньевной, на которой мы предполагаем разобраться в механизмах защиты прав онкологических пациентов, особенностях совместной работы с Министерством здравоохранения РФ и планах на ближайшее будущее. Давайте узнаем, какой вклад внесла организация в развитие отечественного здравоохранения, как устроены внутренние процессы Движения и какие новые инициативы ждут нас впереди!

– «Движение против рака» активно работает над защитой прав пациентов. Каковы основные цели организации и как они реализуются на практике? Какие главные приоритеты и инициативы Движения направлены на защиту прав онкологических пациентов?

– Межрегиональное общественное движение «Движение против рака» создано онкологическими пациентами, их родственниками, онкологами и людьми, неравнодушными к проблеме, в 2008 г. Главная цель движения – помощь онкологическим и онкогематологическим пациентам в реализации прав на лекарственное обеспечение, своевременную диагностику, доступ к инновационным методам лечения, оформление инвалидности и реабилитационные мероприятия.
МОД «Движение против рака» активно сотрудничает с органами здравоохранения, онкодиспансерами и врачами-онкологами в целях контроля соблюдения и реализации прав онкологических и онкогематологических пациентов.
Одним из ключевых направлений деятельности МОД «Движение против рака» является деятельность горячей линии информационно-правовой поддержки и просвещения онкологических и онкогематологических пациентов. Горячая линия принимает большое количество запросов от пациентов и их родственников со всей России, помогает ориентироваться в вопросах медицинского обслуживания, лекарственного обеспечения, восстанавливает права, нарушенные в сфере здравоохранения и т.п. Основная задача проекта – обеспечить поддержку каждого обратившегося пациента или его близкого до тех пор, пока в ней существует необходимость. Только за первые девять месяцев 2025 г. на горячую линию поступило 5292 обращения от онкологических и онкогематологических больных и их родных. Ежегодно число обращений достигает примерно восемь тысяч.

– Не секрет, что доступность качественной медицинской помощи остается одной из ключевых проблем российского здравоохранения. Какие шаги Вы с коллегами предпринимаете для улучшения доступности специализированной медицинской помощи онкологическим больным в регионах России?

– «Движение против рака» активно работает над повышением доступности специализированной медицинской помощи онкологическим больным в регионах. Одним из ключевых проектов текущего 2025 г. стал проект «Онкологический пациент в фокусе» – серия дискуссий с участием представителей Минздрава России, региональных онкологических служб и территориальных фондов обязательного медицинского страхования (ТФОМС). На мероприятиях обсуждались важнейшие вопросы функционирования онкологической службы и проблемы, с которыми сталкиваются онкологические и онкогематологические пациенты в регионах.
По результатам обсуждений выяснилось, что основной проблемой остается недостаточный уровень финансирования: необходимы увеличение норматива расходов и повышение объемов предоставляемой медицинской помощи. Уже направлены соответствующие предложения по данному вопросу при подготовке программы государственных гарантий (ПГГ) бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Мы осознаем, что дополнительные ресурсы возможно изыскивать даже внутри самой системы здравоохранения, однако добиться существенных изменений без пересмотра существующих нормативов практически невозможно.

– Светлана Евгеньевна, какие программы и мероприятия в рамках «Движения против рака» Вы организовываете для повышения уровня профилактической грамотности россиян?

– На наших ресурсах мы регулярно размещаем информацию об изменениях в порядке проведения диспансеризации и реализации скрининговых программ. Особенностью 2024 г. стало наше особое внимание к диагностике рака молочной железы. Благодаря нашим усилиям было проведено обследование более тысячи женщин из разных уголков страны, средний показатель выявленных заболеваний составил около 5%.
Кроме того, нами была запущена серия тематических подкастов под названием «Это тоже лечится». Эти выпуски адресованы как самим пациентам, так и людям, далеким от проблем онкологии. В подкастах доступным языком рассказывается о важности регулярных визитов к врачу, прохождении профилактических осмотров и обо всех стадиях диспансеризации.

– Сегодня общественные организации играют ключевую роль в развитии взаимодействия государства и гражданского общества. Вы представляете крупный координационный центр, объединяющий усилия разных регионов. Как Ваша деятельность помогает развивать сотрудничество между региональными организациями и федеральными органами власти?

– Давайте подробнее рассмотрим структуру нашей организации. Важно понимать, что наши региональные отделения – это не самостоятельные юридические лица. Все регионы объединены единым юридическим лицом, поэтому наша организация действует централизованно, а не через обособленные подразделения. Однако мы активно сотрудничаем с различными пациентскими объединениями в регионах. Во время проводимых мероприятий и инициатив мы охотно обмениваемся опытом с коллегами из местных организаций. Это касается как методик эффективной помощи пациентам, так и способов продуктивного взаимодействия с федеральными органами власти.

– Наряду с медицинским лечением поддержка пациентов должна включать психосоциальную реабилитацию и создание условий для полноценной жизни вне зависимости от диагноза. Как «Движение против рака» поддерживает онкологических пациентов и членов их семей помимо решения медицинских вопросов?

– Нашей организацией оказывается разнообразная поддержка онкологическим и онкогематологическим пациентам, включая юридическую и психологическую помощь. Чаще всего пациенты обращаются именно за правовой консультацией, но мы также обеспечиваем и квалифицированную психологическую поддержку.
Наши клинические психологи, имеющие более 10 лет профессионального опыта, работают непосредственно с больными и их близкими. Они оказывают необходимую помощь, консультируя пациентов лично либо дистанционно до тех пор, пока человек не почувствует себя готовым самостоятельно справиться с ситуацией.
Наши специалисты способны отличить ситуации, когда пациенту достаточно психологической коррекции, от случаев, требующих подключения психотерапии или медикаментозного вмешательства. Психологи помогают пациентам и их близким точно определить характер своей проблемы и дают рекомендации относительно дальнейших шагов, а также разъясняют, как корректно описать свое состояние медицинскому специалисту.

– В некоторых регионах остро стоит проблема лекарственного обеспечения. Какие механизмы предусмотрены для защиты права онкологических пациентов на доступ к необходимым препаратам?

– Необходимо подчеркнуть, что в нашей стране имеется значительная нормативно-правовая база, обеспечивающая бесплатное предоставление лекарственных препаратов пациентам. Тем не менее, как и любая система, этот механизм порой дает сбой. Подтверждением служат частые обращения, связанные с проблемами лекарственного обеспечения, которые поступают на нашу горячую линию. Этот показатель стабильно держится на уровне около 30% от общего числа звонков в течение последних лет.
Особенно остро стоит вопрос с медикаментами, отсутствующими в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Хотя процедура предоставления таких лекарств формально предусмотрена, реальные трудности возникают из-за экономических факторов и длительности закупок. Важнейшей проблемой остается разрыв преемственности между назначением федеральных центров и реалиями регионального уровня. Процесс оформления назначения препарата может занять три месяца и дольше.
Например, в настоящее время возникла серьезная ситуация с лечением группы пациенток с раком молочной железы в одном регионе. Их фактически сняли с терапии, которая им помогала. Всем известно, насколько тяжела онкологическая патология и насколько важно избегать перерывов в лечении.
Мы стараемся оказывать комплексную поддержку пациентам, обратившимся к нам: помогаем с маршрутизацией, информированием, составлением жалоб и обращений, выступаем посредниками в диалоге с регионами от имени организации. Однако далеко не все проходит гладко, особенно осложняет дело длительность ожидания ответов на запросы в пределах установленных сроков – 30 дней. Для онкобольных каждый день имеет значение, и хотелось бы, чтобы их голоса были услышаны быстрее. Мы неоднократно предлагали сократить сроки рассмотрения заявок в отдельных ситуациях до 10 рабочих дней, но, увы, наши инициативы пока остаются без внимания.

– Совместная работа Министерства здравоохранения РФ и общественных организаций позволяет решать важные социальные и медицинские задачи, делая медицинскую систему более эффективной и гуманной. Как, на Ваш взгляд, взаимодействие с Министерством здравоохранения РФ помогает решать ключевые проблемы онкологии в России?

– Прежде всего, стоит отметить открытость Министерства здравоохранения РФ к конструктивному диалогу с пациентскими организациями. Наше движение поддерживает тесное сотрудничество с министерством: мы ведем регулярную переписку, участвуем в работе общественных советов и рады, когда наши обращения получают отклик. Мы прекрасно осознаем, что не существует мгновенного решения всех трудностей, с которыми сталкивается пациентское сообщество, но считаем важным продолжать работу, направленную на улучшение качества жизни онкопациентов.
Среди важных достижений прошедшего периода отметим ряд нововведений, включенных в обновленную версию Программы государственных гарантий (ПГГ) бесплатного оказания медицинской помощи на 2025 г. Среди них – внедрение формы стационарного лечения на дому, достигнутое благодаря совместным усилиям пациентских сообществ и Министерства здравоохранения РФ. Другое значимое изменение – расширение мер по охране репродуктивного здоровья, а также ускоренное включение новых препаратов в список гарантированных государством медикаментов.

– Создание инфраструктуры психологической и социальной поддержки пациентов требует значительных усилий и финансирования. Каким образом удается привлекать ресурсы и мотивировать волонтеров и спонсоров на поддержку Ваших инициатив?

– У нас нет никакого секрета привлечения партнеров, спонсоров и волонтеров. Просто мы занимаемся значимым делом – честно и душевно помогаем людям, стремясь делать все максимально эффективно. Пациентская организация «Движение против рака» работает с 2008 г., и наша известность, проверенная временем, вызывает доверие и интерес компаний и людей, желающих реально помочь пациентам.

– Светлана Евгеньевна, кто и каким образом может присоединиться к Движению, чтобы оказать поддержку онкологическим пациентам, и какие конкретные формы участия Вы можете предложить?

– Всегда рады новым единомышленникам, готовым поддержать нашу организацию. Формы участия зависят исключительно от ваших пожеланий: можно организовать новое региональное отделение, стать официальным представителем в своем регионе, поработать непосредственно в центральном аппарате или присоединиться к нашему коллективу оператором горячей линии – в настоящее время мы активно набираем дополнительный персонал, а также расширяем юридический отдел. Возможна также деятельность в качестве волонтера для подготовки и проведения региональных мероприятий либо постоянное сотрудничество в рамках общего дела. Открыты ко всем формам взаимодействия и будем рады обсудить любые варианты. Желающие присоединиться к нашей команде могут связаться с нами по телефону горячей линии 8-800-200-47-32. Повторяю снова: мы всегда открыты для конструктивного диалога и продуктивного партнерства.

– Одной из важнейших функций Движения является предоставление практической помощи нуждающимся онкологическим пациентам. Немало людей нуждаются в поддержке и не знают, как правильно обратиться за помощью. Куда и как могут обратиться онкологические пациенты, чтобы получить необходимую помощь?

– У нас существует несколько способов обращения за помощью: телефон горячей линии 8-800-200-47-32, электронная почта info@rakpobedim.ru, форма обратной связи на нашем официальном сайте rakpobedim.ru, а также специальная пациентская платформа (которую можно найти прямо на главной странице нашего ресурса). Возможность взаимодействия выбираете именно вы, исходя из удобства и предпочтений. Если вам сложно четко изложить суть проблемы, не переживайте – достаточно описать ее простыми словами. Мы привыкли решать самые разные запросы пациентов – от вопросов оформления инвалидности и доступа к современным методам лечения до запросов о предоставлении образцов документов вроде формы №057/у. Наша задача – оказать поддержку там, где мы можем это сделать профессионально.

– Благодаря Движению удалось привлечь значительное общественное внимание к проблемам онкологии и активизировать работу государственных органов. Какие успехи достигнуты за последнее время и какие дальнейшие планы?

– Наши планы не меняются из года в год – это помощь людям, оказавшимся в одной из тяжелейших жизненных ситуаций. Конечно, мы мечтаем о том дне, когда онкологические заболевания перестанут быть столь пугающими для человечества. Видим, что наука не стоит на месте, особенно радует, что российская наука в этой области активно развивается. Пока же мы осознаем необходимость нашей работы с пациентами и расширяем деятельность нашей горячей линии, чтобы помогать еще большему числу людей. Ведем также активную работу в сфере законодательного регулирования, участвуем в значимых мероприятиях и высказываем свои предложения на самых авторитетных площадках страны. Мы верим в то, что делаем, и точно знаем, что никто не должен бороться против рака в одиночестве.