«Мы — доноры большой страны»: как расширение регистра доноров костного мозга помогает спасать пациентов с заболеваниями крови

Чтобы вступить в регистр доноров костного мозга, не требуется ни госпитализация, ни сложная медицинская процедура. Достаточно сдать мазок с внутренней стороны щеки. Однако для многих людей этот простой шаг по-прежнему связан со страхом.

Просветительский проект «Центра развития донорства костного мозга» призван отделить факты от мифов и привлечь в Федеральный регистр новых потенциальных доноров.

«Это больно?», «Насколько это опасно?», «Правда ли, что иглу вводят в позвоночник?» — такие вопросы чаще всего задают люди, которые впервые задумываются о донорстве костного мозга.

Причина страха понятна. О процедуре редко говорят простым языком, зато вокруг неё существует множество слухов и драматичных образов из кино. В результате человек может отказаться от донорства ещё до того, как узнает, как всё происходит на самом деле.

Между тем для пациента с тяжёлым заболеванием крови подходящий донор — это не отвлечённая возможность помочь кому-то. Иногда это единственный шанс продолжить лечение и сохранить жизнь.

Когда лекарственной терапии недостаточно

По данным организаторов проекта, ежегодно в России в трансплантации костного мозга нуждаются более пяти тысяч человек. Среди них — дети и взрослые с лейкозами и другими заболеваниями системы крови.

Во многих случаях добиться ремиссии помогает лекарственная терапия. Но иногда заболевание возвращается или перестаёт отвечать на лечение. Тогда врачи могут рассматривать трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток.

Провести такую процедуру с клетками любого добровольца невозможно. Донор и реципиент должны быть совместимы по определённым генетическим характеристикам — HLA-маркерам. Иногда подходящего человека называют «генетическим близнецом», хотя он может жить за тысячи километров от пациента и не иметь с ним родственных связей.

Вероятность найти совместимого неродственного донора невысока и зависит от конкретного генотипа. Поэтому чем больше людей представлено в регистре, тем выше шанс, что однажды для пациента будет найдено необходимое совпадение.

Почему регистр должен отражать многообразие страны

Россия — многонациональная страна, и частота различных вариантов HLA-маркеров у представителей разных популяций может отличаться. По этой причине происхождение потенциальных доноров имеет значение для развития регистра.

Пациенту из Якутии, Бурятии, с Северного Кавказа или из другого региона может быть особенно сложно найти совместимого донора, если люди с близкими генетическими характеристиками почти не представлены в базе. Это не означает, что донор обязательно должен принадлежать к тому же народу. Однако вероятность совпадения нередко оказывается выше среди людей со схожим происхождением.

Европейские и международные базы содержат миллионы образцов, но редкие генотипы народов России могут быть представлены в них недостаточно. Поэтому развитие собственного регистра — не только вопрос количества участников. Важно, чтобы он отражал реальное национальное и генетическое многообразие страны.

Каждый новый образец может оказаться именно тем, которого не хватало для спасения конкретного пациента.

От помощи отдельным семьям к системным изменениям

История «Центра развития донорства» костного мозга началась с работы благотворительного фонда «свет.дети». На протяжении многих лет фонд помогал семьям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями: организовывал сборы, взаимодействовал с клиниками, оплачивал обследования и лечение.

Постепенно команда увидела проблему, которую невозможно решить только деньгами. Иногда необходимые средства уже были собраны, клиника была готова принять пациента, но трансплантацию провести не удавалось: в регистрах не находилось совместимого донора.

Так появился «Центр развития донорства костного мозга» — ЦРДКМ. Его задача заключается не в разовой помощи одному подопечному, а в просвещении, привлечении добровольцев и системном расширении регистра. Работа ЦРДКМ может помочь любому пациенту, которому потребуется неродственная трансплантация.

Следующим этапом стал проект «Мы — доноры большой страны», поддержанный грантом на сумму около шести миллионов рублей.

«Когда вы приедете к нам?»

До выхода на федеральный уровень команда ЦРДКМ реализовала два проекта в Санкт-Петербурге и Северо-Западном федеральном округе. Встречи показали, что люди готовы говорить о донорстве и вступать в регистр, но им не хватает понятной и достоверной информации.

Обращения начали поступать и из регионов, которые не входили в первоначальную географию проекта.

«Готовя проект «Мы — доноры большой страны», мы тщательно проанализировали два предыдущих проекта, реализованных в Санкт-Петербурге и Северо-Западном федеральном округе. Конечно, было волнительно выходить на федеральный уровень и масштабировать нашу просветительскую деятельность на всю страну. Но мы поняли, что готовы. Когда Фонд президентских грантов нас поддержал, это стало для нас огромной радостью», — рассказала Любовь Белозерова.

По её словам, команда получала сообщения из разных частей России: «Когда уже в Тюмень?», «Когда приедете на Дальний Восток?» Волонтёрские объединения предлагали помощь в организации лекций и предоставлении площадок.

Так сформировалась идея просветительской экспедиции, которая охватит разные регионы страны. Встречи планируется проводить в университетах, медицинских организациях, на предприятиях и в молодёжных пространствах.

Не лекция, а открытый разговор

Организаторы хотят уйти от формата, в котором эксперт говорит, а аудитория лишь слушает. Встречи будут строиться как живой разговор с участием врачей, доноров и реципиентов.

Специалисты объяснят, кому может потребоваться трансплантация и почему поиск совместимого человека бывает таким сложным. Доноры поделятся личным опытом и расскажут, как проходила процедура. Реципиенты смогут описать другую сторону этого пути — ожидание совпадения, подготовку к трансплантации и возвращение к обычной жизни.

После встречи желающие смогут сразу подать заявку на вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга и сдать образец буккального эпителия — мазок с внутренней поверхности щеки.

Образцы передадут партнёру проекта — Российскому научно-исследовательскому институту гематологии и трансфузиологии ФМБА России. Специалисты проведут HLA-типирование, то есть определят генетические характеристики, необходимые для поиска совместимости, после чего информация будет внесена в систему регистра.

Костный мозг — не спинной мозг

Один из наиболее устойчивых мифов о донорстве связан с «уколом в позвоночник». В действительности костный и спинной мозг — это разные органы, а позвоночник при донации костного мозга не затрагивают.

На этапе вступления в регистр у человека вообще не забирают стволовые клетки. Он только заполняет необходимые документы и сдаёт мазок с внутренней стороны щеки. Это занимает несколько минут и не причиняет боли.

После этого потенциальный донор может годами оставаться в регистре и никогда не получить приглашения на донацию. Оно поступит только в том случае, если обнаружится предварительная совместимость с конкретным пациентом.

Тогда добровольца пригласят на дополнительное обследование. Врачи подробно расскажут о процедуре, оценят состояние здоровья и убедятся, что донация безопасна для человека.

Гемопоэтические стволовые клетки получают одним из двух способов. Чаще их выделяют из периферической крови с помощью специального аппарата — такая процедура внешне напоминает сдачу компонентов крови. В другом случае костный мозг забирают из тазовых костей под анестезией. Метод выбирают медицинские специалисты с учётом состояния пациента и донора.

Ни один из этих способов не предполагает вмешательства в позвоночник или спинной мозг.

1500 потенциальных доноров — 1500 новых возможностей

По информации команды проекта, на момент подготовки материала Федеральный регистр насчитывает около 347 тысяч потенциальных доноров. Для страны масштаба России этого пока недостаточно. Организаторы считают, что для увеличения шансов пациентов количество участников должно достичь как минимум одного миллиона.

Проект «Мы — доноры большой страны» продлится до июля 2027 года. За время его реализации команда рассчитывает привлечь в регистр не менее 1500 новых потенциальных доноров.

На фоне необходимого миллиона эта цифра может показаться небольшой. Но регистр нельзя оценивать только как статистическую базу. За каждым образцом находится человек с уникальным набором генетических характеристик. Возможно, именно его данные однажды совпадут с данными пациента, для которого другие варианты лечения уже исчерпаны.

Тогда потенциальный донор услышит: «Вы подходите». И у другого человека появится шанс.

Культура донорства начинается со знания

Отношение общества к донорству не меняется за один день. Сначала человек получает достоверную информацию. Затем обсуждает её с близкими, задаёт вопросы врачу или слушает историю донора. И только после этого принимает осознанное решение.

Студент, сдавший мазок после встречи в университете, делает важный шаг. Сотрудники предприятия, решившие вместе вступить в регистр, делают ещё один. Даже публикация проверенной информации в социальных сетях помогает уменьшать страх и разрушать мифы.

Из таких действий постепенно складывается культура ответственного донорства — система, в которой врачи, волонтёры, общественные организации и обычные люди работают ради одной цели.

Проект «Мы — доноры большой страны» рассказывает не о героическом поступке избранных. Он показывает, что возможность спасти жизнь может начаться с нескольких минут, простой анкеты и безболезненного мазка с внутренней стороны щеки.

А однажды этот маленький шаг может стать для кого-то самым важным совпадением в жизни.