Беседы о здоровье
Онкология
Общероссийская газета для пациентов
Все статьи

Научиться быть рядом: если у близкого онкодиагноз

Принято считать, что близкий круг человека с онкологическим диагнозом должен стать опорой в лечении. Но при этом очень часто члены семьи сами испытывают много сложных чувств – страх, злость, горе – и не знают, какие слова подобрать для поддержки. По данным опроса на сайте Mail.ru, больше половины мужчин и почти треть женщин вообще не обсуждают болезнь со своими родственниками. Культуры открытого разговора о раке в обществе действительно нет, но именно он мог бы помочь пройти болезнь, опираясь на тех, кто близко.

Как принять диагноз близкого человека и помочь в принятии ему, как быть рядом и при этом не забирать у человека ответственность за его здоровье, как применить свои силы, чтобы быть действительно полезным, как позаботиться о себе, где взять силы, когда очень страшно, и как не потерять себя – всему этому на курсе «Научиться быть рядом» фонда «Александра» учат профессиональные психологи.

Кроме видеоуроков у каждого есть возможность получить несколько индивидуальных и групповых консультаций с психологом: рассказать о том, что сложно, задать вопросы, познакомиться с теми, кто оказался в похожей ситуации.

«У меня заболела двоюродная сестра – она полностью закрылась от всех, сначала я даже не знала, что она болеет. На тот момент я была как танк, могла снести все своей помощью. Слушая курс, советуясь с психологами, я останавливалась. Маленькими шагами, не бегом, не галопом я принимала правильные решения, не делала ошибок. И самое главное, не давила на саму себя – что могла что-то сделать, но не сделала. Иногда же достаточно просто поговорить, не бежать вперед, а дать возможность человеку пройти все это, но просто быть рядом», – говорит Галия Рамазанова, участница первого потока курса из Бузулука.

Недостаток информации – еще одна большая проблема для человека с онкологическим диагнозом и тех, кто вокруг. Непонятно, как вообще устроена система онкологической помощи, как выбирать врача и медучреждение, как убедиться в правильности назначений. Хочется знать, что есть люди с таким же диагнозом, у которых есть позитивный опыт лечения. Есть риск потерять время, силы и деньги.

Курс помогает со всем этим. На каждом этапе – получение диагноза, начало лечения, его ход и его продолжение – участники получают подробные инструкции про то, как использовать возможности медицины на благо своему близкому, и про то, что им самим делать в процессе.

«Некоторые вопросы, которые мы обсуждали, были для меня удивлением, я бы сама об этом никогда не подумала. Например, насколько необходима юридическая доверенность – даже чтобы забрать лекарства. Или что пациент имеет право брать с собой на прием к врачу родственников – это важно, потому что он после постановки диагноза растерян, “в полете”, и хорошо, когда рядом кто-то есть. На курсе давали максимально подробную схему – куда идти, что делать», – говорит Евгения Плотникова из Санкт-Петербурга.



Посмотреть видео курса и прочитать инструкции можно в любой момент на сайте https://rk-school.ru/ (сканируйте QR-код)



А набор на потоки курса с чатом поддержки, индивидуальными и групповыми консультациями с психологом бывают несколько раз в год – можно оставить заявку на ближайший набор.

Участники узнают не только об организации лечения на всех этапах, но и о том, как поддержать своего близкого и себя, как найти верные слова и быть рядом. Ведут курс психологи, врачи и равные консультанты из фонда «Александра» – люди, которые сами пережили онкологическое заболевание.

Почти у 4 миллионов человек в России есть онкологический диагноз. Рядом с каждым из них есть и еще несколько человек: партнеры, друзья, родители, дети. Диагноз полностью рушит привычный для всех них порядок жизни. И не только самому пациенту, но и им тоже нужна эмоциональная поддержка и информация о том, как действовать. Как раз для этого и был придуман курс «Научиться быть рядом». Фонд работает с 2018 г. Тут создали первую в России профессиональную службу равного консультирования – это телефон, по которому любой человек с онкологическим диагнозом или его/ее родственник из любого региона может бесплатно и анонимно получить помощь от людей, которые сами имеют такой опыт.


Общественный совет пациентских организаций

При поддержке